Dödlig sjukdom - Terminal illness

Terminal sjukdom eller sjukdom i slutstadiet är en sjukdom som inte kan botas eller behandlas på ett adekvat sätt och som rimligen förväntas leda till patientens död. Denna term används mer vanligt för progressiva sjukdomar som cancer eller avancerad hjärtsjukdom än för trauma . Vid populärt bruk indikerar det en sjukdom som kommer att utvecklas fram till döden med nästan absolut säkerhet, oavsett behandling. En patient som har en sådan sjukdom kan kallas en terminal patient , dödligt sjuk eller helt enkelt som terminal . Det finns ingen standardiserad livslängd för en patient att betraktas som terminal, även om det i allmänhet är månader eller mindre. Medellivslängden för terminala patienter är en grov uppskattning av läkaren baserad på tidigare data och återspeglar inte alltid sann livslängd. En sjukdom som är livslång men inte dödlig är ett kroniskt tillstånd .

Terminalpatienter har alternativ för sjukdomshantering efter diagnos. Exempel är vård , fortsatt behandling, hospice-vård och självassisterat av läkare . Beslut om hantering fattas av patienten och hans eller hennes familj, även om läkare kan ge rekommendationer eller mer om de tjänster som finns tillgängliga för terminalpatienter.

Livsstil efter diagnos varierar i hög grad beroende på ledningsbeslut och även sjukdomens art, och det kan finnas levnadsrestriktioner beroende på patientens tillstånd. Ofta kan terminalpatienter uppleva depression eller ångest i samband med mötande död, och familj och vårdgivare kan också kämpa med psykiska bördor. Psykoterapeutiska ingrepp kan hjälpa till att lindra några av dessa bördor och ingår ofta i palliativ vård .

Eftersom terminalpatienter är medvetna om sina kommande dödsfall, har de mer tid att förbereda vårdplanering i förväg, till exempel förhandsdirektiv och testamente, som har visat sig förbättra vården vid livets slut. Även om döden inte kan undvikas, kan patienter fortfarande sträva efter att dö en god död.

Förvaltning

Per definition finns det inget botemedel eller adekvat behandling för terminala sjukdomar. Vissa typer av medicinska behandlingar kan dock vara lämpliga hur som helst, till exempel behandling för att minska smärta eller underlätta andningen.

Vissa dödligt sjuka patienter stoppar alla försvagande behandlingar för att minska oönskade biverkningar. Andra fortsätter aggressiv behandling i hopp om en oväntad framgång. Ytterligare andra avvisar konventionell medicinsk behandling och bedriver obevisade behandlingar som radikala kostförändringar. Patienternas val av olika behandlingar kan förändras med tiden.

Palliativ vård erbjuds normalt till dödligt sjuka patienter, oavsett deras övergripande sjukdomshanteringsstil, om det verkar troligt att hantera symtom som smärta och förbättra livskvaliteten. Hospice-vård , som kan tillhandahållas hemma eller i en långtidsvård, ger dessutom emotionellt och andligt stöd till patienten och nära och kära. Vissa kompletterande metoder, såsom avslappningsterapi , massage och akupunktur kan lindra vissa symptom och andra orsaker till lidande.

Vårdgivare

Terminalpatienter behöver ofta en vårdgivare , som kan vara sjuksköterska , legitimerad praktisk sjuksköterska eller familjemedlem. Vårdgivare kan hjälpa patienter att få mediciner för att minska smärta och kontrollera symtom på illamående eller kräkningar . De kan också hjälpa individen med dagliga levande aktiviteter och rörelse. Vårdgivare ger hjälp med mat och psykologiskt stöd och ser till att individen trivs.

Patientens familj kan ha frågor och de flesta vårdgivare kan ge information för att underlätta sinnet. Läkare ger i allmänhet inte uppskattningar av rädsla för att ingjuta falska förhoppningar eller utplåna en individs hopp.

I de flesta fall arbetar vårdgivaren tillsammans med läkare och följer professionella instruktioner. Vårdgivare kan ringa läkare eller sjuksköterska om personen:

upplever överdriven smärta.
är i nöd eller har svårt att andas .
har svårt att urinera eller är förstoppad .
har ramlat och verkar sårad.
är deprimerad och vill skada sig själv.
vägrar att ta förskrivna mediciner, vilket väcker etiska problem som bäst behandlas av en person med mer omfattande formell utbildning.
eller om vårdgivaren inte vet hur han ska hantera situationen.

De flesta vårdgivare blir patientens lyssnare och låter individen uttrycka rädsla och oro utan omdöme. Vårdgivare lugnar patienten och respekterar alla förhandsdirektiv. Vårdgivare respekterar individens behov av integritet och håller vanligtvis all information konfidentiell.

Palliativ vård

Palliativ vård fokuserar på att tillgodose patienters behov efter sjukdomsdiagnos. Medan palliativ vård inte är sjukdomsbehandling, behandlar den patienternas fysiska behov, såsom smärtlindring, erbjuder emotionellt stöd, vård av patienten psykiskt och andligt och hjälper patienter att bygga upp stödsystem som kan hjälpa dem att komma igenom svåra tider. Palliativ vård kan också hjälpa patienter att fatta beslut och förstå vad de vill ha när det gäller deras behandlingsmål och livskvalitet.

Palliativ vård är ett försök att förbättra patienternas livskvalitet och komfort, och också ge stöd till familjemedlemmar och vårdare. Dessutom sänker det sjukhusinläggningskostnaderna. Behovet av palliativ vård är emellertid ofta otillfredsställt oavsett om det beror på brist på statligt stöd och även möjlig stigma i samband med palliativ vård. Av dessa skäl rekommenderar Världshälsoförsamlingen utveckling av palliativ vård inom hälso- och sjukvårdssystemen.

Palliativ vård och hospice vård är ofta förvirrade, och de har liknande mål. Hospice -vård är dock specifikt för terminalpatienter medan palliativ vård är mer allmän och erbjuds patienter som inte nödvändigtvis är terminala.

Hospice vård

Medan sjukhus fokuserar på att behandla sjukdomen, fokuserar hospices på att förbättra patientens livskvalitet fram till döden. En vanlig missuppfattning är att hospice vård påskyndar döden eftersom patienter "ger upp" mot kampen mot sjukdomen. Patienter på sjukhusvård lever dock ofta lika länge som patienter på sjukhuset. En studie av 3850 patienter med levercancer fann att patienter som fick sjukhusvård, och de som inte gjorde det, överlevde under lika lång tid. Faktum är att en studie av 3399 vuxna lungcancerpatienter visade att patienter som fick sjukhusvård faktiskt överlevde längre än de som inte fick det. Dessutom, i båda dessa studier, hade patienter som fick sjukvård betydligt lägre sjukvårdsutgifter.

Hospice -vård tillåter patienter att spendera mer tid med familj och vänner. Eftersom patienter är i sällskap med andra hospice -patienter har de ett extra supportnätverk och kan lära sig att klara sig tillsammans. Hospice -patienter kan också leva i lugn och ro från sjukhusmiljö; de kan bo hemma hos en hospice -leverantör eller på en inlagd hospice -anläggning.

Medicin för terminala patienter

Terminalpatienter som upplever smärta, särskilt cancerrelaterad smärta, ordineras ofta opioider för att lindra lidande. Den specifika medicinen som föreskrivs kommer dock att variera beroende på svårighetsgrad av smärta och sjukdomsstatus.

Det finns ojämlikheter i tillgängligheten av opioider till terminalpatienter, särskilt i länder där opioidåtkomst är begränsad.

Ett vanligt symptom som många terminalpatienter upplever är dyspné eller andningssvårigheter. För att lindra detta symptom kan läkare också förskriva opioider till patienter. Vissa studier tyder på att orala opioider kan hjälpa mot andfåddhet. På grund av bristen på konsekvent tillförlitlig bevisning är det för närvarande oklart om de verkligen fungerar för detta ändamål.

Beroende på patientens tillstånd kommer andra läkemedel att ordineras i enlighet därmed. Till exempel, om patienter utvecklar depression, kommer antidepressiva att ordineras. Antiinflammation och illamående kan också förskrivas.

Fortsatt behandling

Vissa terminalpatienter väljer att fortsätta omfattande behandlingar i hopp om ett mirakelkur, antingen genom att delta i experimentella behandlingar och kliniska prövningar eller söka mer intensiv behandling av sjukdomen. I stället för att "ge upp att kämpa" spenderar patienterna tusentals dollar för att försöka förlänga livet med några månader till. Vad dessa patienter dock ofta ger upp är livskvalitet i slutet av livet genom att genomgå intensiv och ofta obekväm behandling. En metaanalys av 34 studier med 11,326 patienter från 11 länder visade att mindre än hälften av alla terminalpatienter förstod deras sjukdom korrekt prognos , eller under sin sjukdom och sannolikheten för överlevnad. Detta kan påverka patienter att fortsätta onödig behandling av sjukdomen på grund av orealistiska förväntningar.

Transplantation

För patienter med njursvikt i slutstadiet har studier visat att transplantationer ökar livskvaliteten och minskar dödligheten i denna population. För att placeras på organtransplantationslistan hänvisas och utvärderas patienter utifrån kriterier som sträcker sig från nuvarande komorbiditet till potential för organavstötning efter transplantation. Initiala screeningåtgärder inkluderar: blodprov, graviditetstester, serologiska tester, urinalys, läkemedelsscreening, avbildning och fysiska undersökningar.

För patienter som är intresserade av levertransplantation har endast patienter med akut leversvikt högsta prioritet framför patienter med endast cirros. Patienter med akut leversvikt kommer att uppvisa försämrade symtom på somnolens eller förvirring (hepatisk encefalopati) och tunnare blod (ökad INR) på grund av leverns oförmåga att skapa koagulationsfaktorer. Vissa patienter kan uppleva portalhypertension, blödningar och buksvullnad (ascites). Modell för slutstadiet leversjukdom (MELD) används ofta för att hjälpa leverantörer att bestämma och prioritera kandidater för transplantation.

Läkarassisterat självmord

Läkarassisterat självmord (PAS) är mycket kontroversiellt och lagligt i bara några få länder. I PAS ger läkare, med frivilligt skriftligt och muntligt samtycke från patienten, patienterna möjlighet att dö, vanligtvis genom dödliga läkemedel. Patienten väljer sedan att ”dö med värdighet” och bestämmer själv sin tid och plats att dö. Anledningar till varför patienter väljer PAS skiljer sig åt. Faktorer som kan spela in i en patients beslut inkluderar framtida funktionshinder och lidande, bristande kontroll över döden, påverkan på familjen, sjukvårdskostnader, försäkringsskydd, personlig övertygelse, religiös övertygelse och mycket mer.

PAS kan hänvisas till på många olika sätt, såsom hjälp vid döende, assisterad döende, död med värdighet och många fler. Dessa beror ofta på organisationen och den hållning de tar i frågan. I det här avsnittet av artikeln kommer det att kallas PAS för konsekvensens skull med den redan existerande Wikipedia-sidan: Assisted Suicide .

I USA är PAS eller medicinsk hjälp vid döende lagligt i utvalda stater, inklusive Oregon, Washington, Montana, Vermont och New Mexico, och det finns grupper både för och emot legalisering.

Vissa grupper föredrar PAS eftersom de inte tror att de kommer att ha kontroll över sin smärta, för att de tror att de kommer att vara en börda för deras familj, och för att de inte vill förlora autonomi och kontroll över sina egna liv bland andra skäl. De tror att tillåta PAS är en handling av medkänsla.

Medan vissa grupper tror på personligt val över döden, väcker andra oro angående försäkringar och risk för missbruk. Enligt Sulmasy et al., Citeras de stora icke-religiösa argumenten mot läkarmassiderat självmord enligt följande:

(1) "det kränker mig", självmord värderar människoliv;
(2) halt, gränserna för dödshjälp urholkas gradvis;
(3) "smärta kan lindras", palliativ vård och modern terapi mer och mer adekvat hantera smärta;
(4) läkarintegritet och patientförtroende, deltagande i självmord kränker läkarens integritet och undergräver det förtroende patienterna ger för läkare att läka och inte skada "

Återigen finns det också argument för att det finns tillräckligt med skydd i lagen för att den hala backen ska undvikas. Till exempel inkluderar Death with Dignity Act i Oregon väntetider, flera förfrågningar om dödliga droger, en psykiatrisk utvärdering vid möjliga depression som påverkar beslut och patienten sväljer personligen pillerna för att säkerställa frivilligt beslut.

Läkare och sjukvårdspersonal har också åsikter om PAS. Vissa grupper, som American College of Physicians (ACP), American Medical Association (AMA), Världshälsoorganisationen , American Nurses Association , Hospice Nurses Association, American Psychiatric Association och fler har utfärdat ställningstaganden mot dess legalisering.

AVS: s argument rör karaktären hos förhållandet läkare-patient och läkaryrket. De säger att istället för att använda PAS för att kontrollera döden: "genom högkvalitativ vård, effektiv kommunikation, medkännande stöd och rätt resurser kan läkare hjälpa patienter att kontrollera många aspekter av hur de lever ut livets sista kapitel."

Andra grupper som American Medical Students Association , American Public Health Association , American Medical Women's Association och fler stöder PAS som en medkänsla för den lidande patienten.

I många fall är argumentet om PAS också kopplat till korrekt palliativ vård. International Association for Hospice and Palliative Care utfärdade ett ställningstagande som argumenterade mot att överväga att legalisera PAS om inte omfattande palliativa vårdsystem i landet fanns. Det kan hävdas att med rätt palliativ vård skulle patienten uppleva färre oacceptabla symptom, fysiska eller känslomässiga, och skulle inte välja döden framför dessa symtom. Palliativ vård skulle också säkerställa att patienterna får korrekt information om sin sjukdomsprognos för att inte fatta beslut om PAS utan fullständig och noggrann övervägande.

Sjukvård

Många aspekter av sjukvården är olika för terminalpatienter jämfört med patienter på sjukhuset av andra skäl.

Läkare -patientrelationer

Läkare -patient -relation är avgörande i alla medicinska miljöer, och särskilt för terminalpatienter. Det måste finnas ett inneboende förtroende för läkaren för att ge patienten bästa möjliga vård. Vid terminal sjukdom finns det ofta oklarheter i kommunikationen med patienten om hans/hennes tillstånd. Medan prognosen för terminaltillstånd ofta är en allvarlig fråga, vill läkare inte upphäva allt hopp, för det kan i onödan skada patientens mentala tillstånd och få oavsiktliga konsekvenser . Att vara alltför optimistisk om resultaten kan dock göra patienter och familjer förstörda när negativa resultat uppstår, vilket ofta är fallet med dödlig sjukdom.

Dödlighetsprognoser

Ofta anses en patient vara dödssjuk när hans eller hennes beräknade livslängd är sex månader eller mindre, under antagandet att sjukdomen kommer att gå sin normala kurs baserat på tidigare data från andra patienter. Standarden på sex månader är godtycklig och de bästa tillgängliga uppskattningarna av livslängd kan vara felaktiga. Även om en given patient korrekt kan betraktas som terminal, är detta inte en garanti för att patienten dör inom sex månader. På samma sätt kan en patient med en sjukdom som utvecklas långsamt, till exempel AIDS , inte anses vara dödligt sjuk om den bästa uppskattningen av livslängden är större än sex månader. Detta garanterar dock inte att patienten inte dör oväntat tidigt.

I allmänhet överskattar läkare överlevnadstiden för dödligt sjuka cancerpatienter något, så att till exempel en person som förväntas leva i cirka sex veckor sannolikt skulle dö cirka fyra veckor.

En nyligen genomförd systematisk granskning av palliativa patienter i allmänhet, snarare än specifikt cancerpatienter, säger följande: "Noggrannheten i kategoriska uppskattningar i denna systematiska granskning varierade från 23% upp till 78% och kontinuerliga uppskattningar över-förutsade den faktiska överlevnaden med, möjligen, en faktor två. " Det fanns inga bevis för att någon specifik typ av läkare var bättre på att göra dessa förutsägelser.

Sjukvårdsutgifter

Sjukvård under det sista levnadsåret är dyrt, särskilt för patienter som ofta använde sjukhustjänster under livets slut.

I själva verket, enligt Langton et al., Fanns det "exponentiella ökningar av tjänsteanvändning och kostnader när döden närmade sig".

Många döende terminalpatienter förs också till akutmottagningen (ED) vid livets slut när behandling inte längre är fördelaktig, vilket ökar kostnaderna och använder begränsat utrymme i ED.

Även om det ofta finns påståenden om "oproportionerliga" spenderande av pengar och resurser på uttjänta patienter, har data inte bevisat denna typ av korrelation.

Kostnaden för hälso- och sjukvård för uttjänta patienter är 13% av de årliga sjukvårdsutgifterna i USA Men av gruppen patienter med de högsta sjukvårdsutgifterna utgjorde uttjänta patienter endast 11% av dessa människor, vilket innebär de dyraste utgifterna består inte mest av terminalpatienter.

Många nyligen genomförda studier har visat att alternativ för palliativ vård och hospice som alternativ är mycket billigare för uttjänta patienter.

Psykologisk påverkan

Att hantera den förestående döden är ett svårt ämne att smälta universellt. Patienter kan uppleva sorg , rädsla , ensamhet , depression och ångest bland många andra möjliga svar. Terminal sjukdom kan också låna patienter att bli mer benägna att psykologisk sjukdom som depression och ångestsjukdomar . Sömnlöshet är ett vanligt symptom på dessa.

Det är viktigt för nära och kära att visa sitt stöd för patienten under dessa tider och lyssna på hans eller hennes bekymmer.

Människor som är dödligt sjuka kanske inte alltid accepterar deras förestående död. Till exempel kan en person som finner styrka i förnekelse aldrig nå en acceptans eller plats och kan reagera negativt på alla uttalanden som hotar denna försvarsmekanism .

Påverkan på patienten

Depression är relativt vanligt bland terminalpatienter, och prevalensen ökar när patienterna blir sjukare. Depression gör att livskvaliteten sjunker och en stor del av patienterna som begär assisterat självmord är deprimerade. Dessa negativa känslor kan också öka genom sömnbrist och smärta. Depression kan behandlas med antidepressiva medel och/eller terapi, men läkare inser ofta inte omfattningen av terminal patienters depression.

Eftersom depression är vanlig bland terminala patienter rekommenderar American College of Physicians regelbundna bedömningar av depression för denna befolkning och lämplig förskrivning av antidepressiva medel.

Ångeststörningar är också relativt vanliga för terminala patienter eftersom de möter sin dödlighet. Patienter kan känna sig oroliga när de tänker på vad framtiden kan innebära, särskilt när man tänker på deras familjer också. Det är dock viktigt att notera att vissa palliativa läkemedel kan underlätta ångest.

Att klara patienterna

Vårdgivare kan lyssna på bekymmer hos terminalpatienter för att hjälpa dem att reflektera över sina känslor. Olika former av psykoterapi och psykosocialt ingrepp, som kan erbjudas med palliativ vård, kan också hjälpa patienter att tänka efter och övervinna sina känslor. Enligt Block "har de flesta dödligt sjuka patienter nytta av ett tillvägagångssätt som kombinerar känslomässigt stöd, flexibilitet, uppskattning av patientens styrkor, ett varmt och genuint förhållande till terapeuten, inslag i livsöversyn och utforskning av rädslor och bekymmer."

Påverkan på familjen

Terminalpatienters familjer drabbas ofta också av psykologiska konsekvenser. Om de inte är väl rustade för att möta verkligheten av sin älskades sjukdom, kan familjemedlemmar utveckla depressiva symptom och till och med få ökad dödlighet. Att ta hand om sjuka familjemedlemmar kan också orsaka stress, sorg och oro. Dessutom kan ekonomisk börda från medicinsk behandling vara en källa till stress.

Att klara familjen

Att diskutera den förväntade förlusten och planera för framtiden kan hjälpa familjemedlemmar att acceptera och förbereda sig för patientens död. Insatser kan också erbjudas för förutseande sorg . Vid allvarligare konsekvenser som depression , rekommenderas ett mer allvarligt ingrepp eller behandling .

Sorgrådgivning och sorgterapi kan också rekommenderas för familjemedlemmar efter en älskades död.

Döende

När de dör oroar sig patienterna ofta för sin livskvalitet mot slutet, inklusive känslomässigt och fysiskt lidande.

För att familjer och läkare tydligt ska förstå vad patienten vill ha för sig själv, rekommenderas att patienter, läkare och familjer sammanträder och diskuterar patientens beslut innan patienten inte kan bestämma.

Förskottsdirektiv

I slutet av livet, särskilt när patienter inte kan fatta beslut på egen hand när det gäller behandling, är det ofta upp till familjemedlemmar och läkare att bestämma vad de tror att patienterna skulle ha önskat om deras död, vilket är en tung börda och svår för familjemedlemmar att förutsäga. Uppskattningsvis 25% av amerikanska vuxna har ett förskottsdirektiv, vilket innebär att majoriteten av amerikanerna låter dessa beslut fattas av familjen, vilket kan leda till konflikt och skuld. Även om det kan vara ett svårt ämne att ta upp, är det viktigt att diskutera patientens planer för hur långt behandlingen ska fortsätta om de inte kan bestämma. Detta måste göras medan patienten fortfarande kan fatta besluten och har formen av ett förskottsdirektiv . Förhandsdirektivet bör uppdateras regelbundet när patientens tillstånd ändras för att återspegla patientens önskemål.

Några av de beslut som avancerade direktiv kan ta upp inkluderar att ta emot vätskor och näringsstöd, få blodtransfusioner, ta emot antibiotika, återupplivning (om hjärtat slutar slå) och intubation (om patienten slutar andas).

Att ha ett förskottsdirektiv kan förbättra vården vid livets slut.

Det rekommenderas starkt av många forskningsstudier och metaanalyser för patienter att diskutera och skapa ett förskottsdirektiv med sina läkare och familjer.

Återuppliva inte

Ett av de vårdalternativ som patienter kan diskutera med sina familjer och vårdgivare är ordern om inte-återupplivning (DNR). Det betyder att om patientens hjärta stannar skulle HLR och andra metoder för att få tillbaka hjärtslag inte utföras. Detta är patientens val att göra och kan bero på en mängd olika skäl, oavsett om det är baserat på personlig uppfattning eller medicinska problem. DNR -order kan vara medicinskt och juridiskt bindande beroende på tillämplig jurisdiktion .

Beslut som dessa bör anges i förhandsdirektivet så att patientens önskemål kan genomföras för att förbättra vården vid livets slut.

Symtom nära döden

En mängd olika symtom blir tydligare när en patient närmar sig döden. Att känna igen dessa symptom och veta vad som kommer kan hjälpa familjemedlemmar att förbereda sig.

Under de sista veckorna varierar symtomen i stor utsträckning beroende på patientens sjukdom. Under de sista timmarna kommer patienterna vanligtvis att avvisa mat och vatten och kommer också att sova mer och välja att inte interagera med omgivningen. Deras kroppar kan bete sig mer oregelbundet, med andningsförändringar, ibland med längre pauser mellan andetagen, oregelbunden puls, lågt blodtryck och kyla i extremiteterna. Det är dock viktigt att notera att symtomen varierar från patient till patient.

God död

Patienter, vårdpersonal och nyligen efterlämnade familjemedlemmar beskriver ofta en "god död" när det gäller effektiva val som görs på några områden:

Försäkran om effektiv smärta och symptomhantering.
Utbildning om döden och dess följder, särskilt när det gäller beslutsfattande.
Slutförande av alla viktiga mål, till exempel att lösa tidigare konflikter.

Under de sista timmarna av livet kan palliativ sedering rekommenderas av en läkare eller begäras av patienten för att lindra symtomen på döden tills han eller hon går bort. Palliativ sedering är inte avsedd att förlänga livet eller påskynda döden; det är bara avsett att lindra symtomen.

Se även

Referenser

Vidare läsning

"Släppa taget" av Atul Gawande ( länk )
"Last Days of Life" för cancerpatienter som tillhandahålls av National Cancer Institute ( länk )
"Living with a terminal disease" av Marie Curie ( länk )

Languages

In other projects