Vård vid livets slut- End-of-life care

End-of-life vård ( EoLC ) avser hälsovård för en person närmar sig slutet av sitt liv eller i framskridet stadium av en dödlig sjukdom . Generellt sett behöver människor som dör döda vård inom fyra områden - fysisk komfort, mentala och känslomässiga behov, andliga frågor och praktiska uppgifter.

Vård vid livets slut innebär en rad möjliga beslut, inklusive hospice-vård, palliativ vård , patienters rätt att välja, deltagande i kliniska prövningar och val av medicinska ingrepp, inklusive fortsättning av rutinmässiga medicinska ingrepp. Sådana beslut informeras av medicinska, ekonomiska och etiska överväganden.

I de flesta avancerade länder utgör medicinska utgifter för människor under de senaste tolv månaderna av livet ungefär 10% av de totala sammanlagda medicinska utgifterna, medan de under de tre senaste levnadsåren kan kosta upp till 25%.

Medicinsk

Förskötselplanering

För att säkerställa att en individs preferenser och värderingar för vård vid livets slut uppfylls kan det vara till hjälp att ha ett sjukvårdsdirektiv på förhand . Ett sjukvårdsdirektiv i förväg är ett juridiskt dokument som gör det möjligt att planera beslut vid livets slut i förväg, och patienten kan ange sina medicinska behandlingspreferenser för beslut som måste fattas i framtiden angående deras hälsovård och livskvalitet. . Till exempel kan patienten ange om han eller hon vill genomgå akut återupplivning om han slutar andas, eller om han föredrar att ha sin vård vid livets slut, om möjligt.

Beslutet börjar

Livsstilsbeslut och samtal är ofta svåra för familjer, eftersom det ofta finns många sätt att agera och familjemedlemmars olika perspektiv och önskemål. Det är ibland utmanande för familjer i sorgeprocessen att fatta beslut i tid som respekterar patientens önskemål och värderingar. Till exempel kan familjemedlemmar skilja sig åt huruvida livslängd eller livskvalitet är huvudmålet med behandlingen. Utan ett avancerat vårddirektiv kan detta resultera i överbehandling, underbehandling eller andra problem.

Familjemedlemmar kan också kämpa för att förstå dödens oundviklighet och riskerna och effekterna av medicinska och icke-medicinska ingrepp som erbjuds. De kan begära vanliga behandlingar, till exempel antibiotika mot lunginflammation eller läkemedel för att minska högt blodtryck utan att undra om den personen kanske föredrar att dö snabbt av lunginflammation eller hjärtinfarkt framför en långvarig nedgång i en kompetent vårdinrättning. Vissa behandlingar, till exempel renad mat eller användning av ett matningsrör för en person som har svårt att svälja, eller IV -vätskor för en person som aktivt dör, kan verka ofarliga, men kan avsevärt förlänga processen att dö. För att förhindra ingrepp som inte överensstämmer med patientens önskemål kan avancerade vårddirektiv möjliggöra den vård de önskar, samt hjälpa till att förhindra förvirring och påfrestningar för familjemedlemmar.

Tecken på att dö

Den National Cancer Institute i USA (US) rekommenderar att förekomsten av några av följande tecken kan tyda på att döden närmar sig:

  • Dåsighet, ökad sömn och/eller svarslöshet (orsakad av förändringar i patientens ämnesomsättning).
  • Förvirring om tid, plats och/eller identitet för nära och kära; rastlöshet; visioner om människor och platser som inte är närvarande; dra i sängkläder eller kläder (orsakas delvis av förändringar i patientens ämnesomsättning).
  • Minskad socialisering och tillbakadragande (orsakad av minskat syre till hjärnan, minskat blodflöde och mental förberedelse för att dö).
  • Minskat behov av mat och vätska och aptitlöshet (orsakad av kroppens behov av att spara energi och dess minskande förmåga att använda mat och vätskor på rätt sätt).
  • Förlust av urinblåsa eller tarmkontroll (orsakad av avslappnande av muskler i bäckenområdet).
  • Mörkad urin eller minskad urinmängd (orsakad av nedsatt njurfunktion och/eller minskat vätskeintag).
  • Huden blir sval vid beröring, särskilt händer och fötter; huden kan bli blåaktig, särskilt på undersidan av kroppen (orsakad av minskad cirkulation till extremiteterna).
  • Skramlande eller gurglande ljud medan du andas, vilket kan vara högt ( dödskrampa ); andning som är oregelbunden och ytlig minskat antal andetag per minut; andning som växlar mellan snabb och långsam (orsakad av trängsel från minskad vätskeförbrukning, ansamling av avfallsprodukter i kroppen och/eller minskad cirkulation till organen).
  • Vridning av huvudet mot en ljuskälla (orsakad av minskad syn).
  • Ökade svårigheter att kontrollera smärta (orsakad av sjukdomens utveckling).
  • Ofrivilliga rörelser (kallad myoklonus ), ökad puls , högt blodtryck följt av hypotoni och förlust av reflexer i ben och armar är ytterligare tecken på att livets slut är nära.

Symtomhantering

Följande är några av de vanligaste potentiella problemen som kan uppstå under de senaste dagarna och timmarna av en patients liv:

Smärta
Vanligtvis kontrollerad med opioider , som morfin eller, i Storbritannien, diamorfin . Höga doser av opioider kan orsaka andningsdepression, och denna risk ökar vid samtidig användning av alkohol och andra lugnande medel. Noggrann användning av opioider är viktigt för att förbättra patientens livskvalitet och samtidigt undvika överdoser.
Agitation
Delirium , slutlig ångest, rastlöshet (t.ex. stötar, plockning eller ryckningar). Kontrolleras vanligtvis med midazolam , andra bensodiazepiner eller levomepromazin . Haloperidol används också ofta. Symtom kan också ibland lindras genom rehydrering, vilket kan minska effekterna av vissa giftiga läkemedelsmetaboliter.
Andningssekretioner
Saliv och andra vätskor kan ansamlas i orofarynx och övre luftvägarna när patienterna blir för svaga för att rensa halsen , vilket leder till ett karakteristiskt gurglande eller skramlande ljud (" dödskrampa "). Även om det tydligen inte är smärtsamt för patienten, kan sambandet mellan detta symptom och förestående död skapa rädsla och osäkerhet för dem vid sängen. Sekretionen kan kontrolleras med hjälp av läkemedel såsom hyoscinbutylbromid , glykopyrronium eller atropin . Rattle kan inte kontrolleras om det orsakas av djupare vätskeansamling i bronkierna eller lungorna, till exempel vid lunginflammation eller vissa tumörer.
Illamående och kräkningar
Typiskt kontrollerad med användning av haloperidol , cyklizin ; eller andra anti-emetika .
Dyspné (andfåddhet)
Regleras vanligtvis med opioider , som morfin eller, i Storbritannien, diamorfin

Subkutana injektioner är ett föredraget sätt att leverera när det har blivit svårt för patienter att svälja eller ta piller oralt, och om upprepad medicinering behövs, är det ofta troligt att en sprutdrivare (eller infusionspump i USA) används för att leverera en stadig låg dos medicinering.

Ett annat sätt att leverera läkemedel, tillgängligt för användning när den orala vägen äventyras, är en specialiserad kateter utformad för att ge bekväm och diskret administration av pågående mediciner via rektalvägen . Katetern utvecklades för att göra rektal åtkomst mer praktiskt och ge ett sätt att leverera och behålla flytande formuleringar i den distala ändtarmen så att läkare kan dra nytta av de etablerade fördelarna med rektal administrering . Dess lilla flexibla silikonaxel gör att enheten kan placeras säkert och förbli bekvämt i ändtarmen för upprepad administrering av mediciner eller vätskor. Katetern har en liten lumen , vilket möjliggör små spolvolymer för att få medicin till ändtarmen. Små volymer mediciner (under 15 ml) förbättrar komforten genom att inte stimulera avföringssvaret i ändtarmen och kan öka den totala absorptionen av en given dos genom att minska läkemedelssammanslagningen och migrera medicinen till mer proximala områden i ändtarmen där absorptionen kan vara mindre effektiv.

Andra symptom som kan uppstå, och som kan lindras i viss utsträckning, inkluderar hosta , trötthet , feber och i vissa fall blödning .

Integrerade vägar

Integrerade vårdvägar kan användas för att implementera kliniska riktlinjer, tillhandahålla ett ramverk för dokumentation och revision och underlätta vård för specifika patientgrupper. En 2016 Cochrane Systematic Review 'End-of-life-vårdvägar för förbättrade resultat vid vård av döende' drog slutsatsen "det finns begränsade tillgängliga bevis om den kliniska, fysiska, psykologiska eller emotionella effektiviteten av vårdvägar vid livets slut". Dessutom uppmuntrade granskningen hälso- och sjukvårdstjänster som använde livsviktiga vårdvägar för att få dem oberoende granskade, med tonvikt på resultaten från Neuberger-granskningen av Liverpool Care Pathway för döende patienter.

Hemmabaserad vård vid livets slut

Även om det inte är möjligt för varje patient, tyder undersökningar av allmänheten på att de flesta föredrar att dö hemma. Under perioden 2003-2017 ökade antalet dödsfall hemma i USA från 23,8% till 30,7%, medan antalet dödsfall på sjukhuset minskade från 39,7% till 29,8%. Hemmabaserad vård vid livets slutskede kan tillhandahållas på ett antal sätt, bland annat genom en förlängning av en primärvårdspraxis, genom en palliativ vårdpraxis och av hemvårdsmyndigheter som Hospice . Bevis med hög säkerhet har visat att implementering av hembaserade vårdprogram för livsstil kan öka antalet vuxna som kommer att dö hemma och något förbättra patientnöjdheten vid en månads uppföljning. Ytterligare forskning är nödvändig för att avgöra vilken inverkan hemmabaserad livsstilsomsorg har på vårdgivare, vårdpersonal och kostnader för hälsovård.

Icke-medicinsk

Familj och vänner

Familjemedlemmar är ofta osäkra på vad de ska göra när en person dör. Många mjuka, välbekanta dagliga uppgifter, som att kamma hår, lägga lotion på känslig hud och hålla händer, är tröstande och ger en meningsfull metod för att kommunicera kärlek till en döende person.

Familjemedlemmar kan lida känslomässigt på grund av den förestående döden. Deras egen rädsla för döden kan påverka deras beteende. De kan känna sig skyldiga till tidigare händelser i deras förhållande till den döende eller känna att de har varit försumliga. Dessa vanliga känslor kan resultera i spänningar, slagsmål mellan familjemedlemmar om beslut, försämrad vård och ibland (i vad läkare kallar " Daughter from California syndrom ") kommer en lång frånvarande familjemedlem medan en patient dör för att kräva olämpligt aggressivt vård.

Familjemedlemmar kan också hantera orelaterade problem, till exempel fysisk eller psykisk sjukdom, känslomässiga och relationsproblem eller juridiska svårigheter. Dessa problem kan begränsa deras förmåga att vara involverad, civil, hjälpsam eller närvarande.

Andlighet

Andlighet tros ha ökad betydelse för individens välbefinnande under en dödlig sjukdom eller mot slutet av livet. Pastoral/andlig vård har en särskild betydelse för vården vid livets slut och anses vara en väsentlig del av palliativ vård av WHO. Inom palliativ vård delas ansvaret för andlig vård av hela teamet, med ledarskap som ges av specialistläkare som pastoralvårdare. Den palliativa vårdstrategin för andlig vård kan dock överföras till andra sammanhang och till individuell praxis. '

Andlig, kulturell och religiös övertygelse kan påverka eller vägleda patientens preferenser när det gäller vård vid livets slut. Vårdgivare som tar hand om patienter i slutet av livet kan engagera familjemedlemmar och uppmuntra konversationer om andliga metoder för att bättre tillgodose de olika behoven hos olika patientpopulationer.

Många sjukhus, äldreboenden och hospicecentra har kapellaner som ger andligt stöd och sorgrådgivning till patienter och familjer med alla religiösa och kulturella bakgrunder.

Professionella attityder

Livets slutvård är en tvärvetenskaplig strävan som involverar läkare, sjuksköterskor, sjukgymnaster, arbetsterapeuter, farmaceuter och socialarbetare. Beroende på vilken anläggning och vilken vårdnivå som behövs kan sammansättningen av det tvärprofessionella teamet variera. Hälsovårdspersonalens inställning till vård vid livets slut beror delvis på leverantörens roll i vårdteamet.

Läkare har i allmänhet en positiv inställning till förskottsdirektiv, som är en viktig aspekt av vården vid livets slut. Läkare som har mer erfarenhet och utbildning i vård vid livets slutskede är mer benägna att ange tröst när de har diskussioner med patienter i slutet av livet. De läkare som har större exponering för vård vid livets slut har också större sannolikhet att involvera sjuksköterskor i deras beslutsprocess.

Även om läkare fattar officiella beslut om vård vid livets slut, spenderar sjuksköterskor mer tid med patienter och vet ofta mer om patientens önskningar och bekymmer. I en nederländsk nationell undersökningsstudie av vårdpersonalens attityder om engagemang i medicinska livsstilsbeslut tyckte 64% av de tillfrågade att patienterna föredrog att prata med sjuksköterskor än läkare och 75% ville vara involverade i beslutsfattandet vid livets slut.

I populärmedia

  • End Game , 2018: Dokumentär om dödligt sjuka patienter på ett sjukhus i San Francisco och Zen Hospice Project , med arbete från palliativ läkare BJ Miller och andra palliativa vårdkliniker.
  • Definiera hopp, 2017: 95-åriga Berthold bor med sin äldre fru som kämpar för att uppfylla hans önskan om att dö fredligt hemma. Definiera hopp följer dessa patienter och andra- och sjuksköterskorna som vägleder dem längs vägen- när de möter döden, omfamnar hoppet och i slutändan omdefinierar vad som gör livet värt att leva.
  • My Sister's Keeper , 2009: Anna Fitzgerald vill tjäna medicinsk frigörelse från sina föräldrar som hittills har förlitat sig på sitt yngsta barn för att hjälpa sin leukemi-drabbade dotter Kate att leva.

Böcker och andra resurser

Det finns många filmer och böcker som innehåller ämnen om vård vid slutet av livet, vilket kan vara till hjälp för vissa att uppleva.

Läslistor:

  1. UCSF Palliativ och slutlig livsvårds läslista : Denna läslista innehåller olika böcker av vårdpersonal, läkare och andra för att hjälpa dem som tar hand om nära och kära som går igenom livets slutvård, samt känslomässigt stöd för dem som går igenom slutet av livet bry sig själva.
  2. Hospice and Palliative Care Books : Denna läslista är organiserad i olika kategorier för familjer, patienter, sjuksköterskor, läkare och studenter och innehåller böcker av proffs från många områden och perspektiv.
  3. Höjdpunkter:
    1. When Breath Becomes Air av Paul Kalanithi
    2. Den bästa möjliga vården: En läkares strävan att omvandla vård genom livets slut av Ira Byock
    3. How We Die: Reflections of Life's Final Chapter av Sherwin B. Nuland
    4. Being Mortal av Atul Gawande
    5. Samtalet av Angelo Volandes
    6. Care of Soul: The Moral Education of a Man and a Doctor av Arthur Kleinman

Sociala medier: När du diskuterar vård vid livets slut i sociala medier och ökar medvetenheten, här är några riktlinjer för inlägg och språk som sammanställts av GW Cancer Center.

Efter land

Kanada

Under 2012 Statistics Canada 's General Social Survey på Caregiving och omsorg mottagande fann att 13% av kanadensare (3,7 miljoner) i åldern 15 år och äldre rapporterade att någon gång i sitt liv de hade lämnat end-of-life eller palliativ vård till en familjemedlem eller vän. För dem i 50-60 -årsåldern var andelen högre, och cirka 20% rapporterade att de hade gett palliativ vård till en familjemedlem eller vän. Kvinnor var också mer benägna att ha tillhandahållit palliativ vård under sin livstid, med 16% av kvinnorna som rapporterade att de hade gjort det, jämfört med 10% av männen. Dessa vårdgivare hjälpte dödligt sjuka familjemedlemmar eller vänner med personlig eller medicinsk vård, matberedning, hantering av ekonomi eller transport till och från medicinska möten.

Storbritannien

Vård vid livets slut har identifierats av brittiska hälsoministeriet som ett område där vårdkvaliteten tidigare har varit "mycket varierande" och som inte har haft en hög profil inom NHS och socialvård. För att åtgärda detta inrättades 2004 ett nationellt program för livsvård för att identifiera och sprida bästa praxis, och ett nationellt strategidokument som publicerades 2008. Den skotska regeringen har också publicerat en nationell strategi.

År 2006 dog drygt en halv miljon människor i England, cirka 99% av dem vuxna över 18 år och nästan två tredjedelar vuxna över 75 år. Ungefär tre fjärdedelar av dödsfallen kunde betraktas som "förutsägbara" och följde en period med kronisk sjukdom - till exempel hjärtsjukdomar , cancer , stroke eller demens . Sammantaget inträffade 58% av dödsfallen på ett NHS -sjukhus, 18% hemma, 17% på bostadshem (oftast människor över 85 år) och cirka 4% på hospice. En majoritet av människorna föredrar dock att dö hemma eller på ett hospice, och enligt en undersökning skulle mindre än 5% hellre dö på sjukhus. Ett viktigt syfte med strategin är därför att minska behovet av döende patienter för att behöva gå till sjukhus och/eller att behöva stanna där; och att förbättra tillhandahållandet av stöd och palliativ vård i samhället för att göra detta möjligt. En studie uppskattade att 40% av de patienter som hade dött på sjukhus inte hade haft medicinska behov som krävde att de var där.

Under 2015 och 2010 rankades Storbritannien högst i världen i en studie av vård vid livets slut. Studien från 2015 sa "Dess rangordning beror på omfattande nationell politik, den omfattande integrationen av palliativ vård i National Health Service , en stark hospice -rörelse och djup samhällsengagemang i frågan." Studierna utfördes av Economist Intelligence Unit och beställdes av Lien Foundation , en filippropisk organisation i Singapore.

2015 års riktlinjer för National Institute for Health and Care Excellence introducerade religion och andlighet bland de faktorer som läkare ska ta hänsyn till vid bedömning av behov av palliativ vård. År 2016 undertecknade Storbritanniens hälsominister ett dokument som förklarade att människor "borde ha tillgång till personlig vård som fokuserar på individens preferenser, övertygelser och andliga behov." Från och med 2017 inträffade mer än 47% av de 500 000 dödsfallen i Storbritannien på sjukhus.

Förenta staterna

Ytterligare information: Hospice care i USA

Från och med 2019 är läkarassisterat döende lagligt i 8 stater ( Kalifornien , Colorado , Hawaii , Maine , New Jersey , Oregon , Vermont , Washington ) och Washington DC .

Utgifterna för dem under de senaste tolv månaderna står för 8,5% av de totala sammanlagda medicinska utgifterna i USA.

När man bara överväger de som är 65 år och äldre visar uppskattningar att cirka 27% av Medicares årliga budget på 327 miljarder dollar (88 miljarder dollar) 2006 går till vård av patienter under deras sista levnadsår. För de över 65-talet, mellan 1992 och 1996, utgjorde utgifterna för dem under deras sista levnadsår 22% av alla medicinska utgifter, 18% av alla utgifter utanför Medicare och 25 procent av alla utgifter för Medicaid för de fattiga. Dessa procentsatser tycks sjunka med tiden, eftersom 2008, 16,8% av alla medicinska utgifter för över 65 -talet gick på dem under deras sista levnadsår.

Det är svårt att förutsäga döden, vilket har påverkat uppskattningarna av utgifter under det sista levnadsåret; vid kontroll för utgifter för patienter som förutspåddes sannolikt att dö, uppskattades Medicares utgifter till cirka 5% av totalen.

Se även

Referenser

Vidare läsning

externa länkar

Bibliotekets resurser om
vård vid livets slut