Dor Yeshorim - Dor Yeshorim

Dor Yeshorim -logotyp, med mottot "Preventing Tears" ( hebreiska : מונע דברים )

Dor Yeshorim ( hebreiska : דור ישרים ) kallas även Committee for Prevention of Jewish Genetic Diseases , är en ideell organisation som erbjuder genetisk screening för medlemmar i det judiska samhället världen över. Dess mål är att minimera och så småningom eliminera förekomsten av genetiska störningar som är vanliga för judiska människor , såsom Tay -Sachs sjukdom . Dor Yeshorim är baserat i Brooklyn, New York , men har kontor i Israel och olika andra länder.

Historia

I både Ashkenazi och Sephardi judiska samhällen finns det en ökad frekvens av ett antal genetiska störningar som Tay -Sachs sjukdom, en autosomal recessiv störning som går obemärkt förbi hos bärare, men som är dödlig inom de första åren av livet i nästan alla homozygoter . (Undantaget är den sällsynta vuxna Tay – Sachs , som normalt inte är dödlig men är oförmögna.)

Ortodox judendom motsätter sig i allmänhet selektiv abort . Även om förimplantation genetisk diagnos (PGD) ofta godkänns av Halakha , är det en svår och kostsam process. Genom att undvika äktenskap mellan "bärare" minskar förekomsten av störningarna utan att behöva tillgripa sådana metoder.

Dor Yeshorim grundades 1983 av rabbin Josef Ekstein i Brooklyn. Dess namn, som betyder "uppriktig generation", kommer från Psalms 112: 2.

I en intervju 2006 sade Ekstein att medan fyra av hans första fem barn dog av Tay-Sachs sjukdom, led inget av hans barn som föddes efter grundandet av Dor Yeshorim tillståndet. Samma intervju citerar en neurolog i New York som krediterar det nästan totala försvinnandet av tillståndet från det ultraortodoxa samhället på grund av Dor Yeshorims engagemang.

2005 skapades ett dotterbolag till Dor Yeshorim vid namn Kehila Cord för insamling och lagring av navelsträngsblod .

2016 fick Dor Yeshorim uppmärksamhet i media när en rapvideo av två skolflickor som slog-boxade om deras äktenskapsmöjligheter delades i det ortodoxa judiska samfundet. Organisationen hävdade att den var "mycket störd av det hela" och att "... det ligger under vår värdighet som organisation att främja sådant". Därefter utfärdade Dor Yeshorim också ett officiellt uttalande som tog avstånd från videon.

Operationer

Dor Yeshorim skärmar endast efter recessiva egenskaper som ger upphov till dödliga eller allvarligt försvagande störningar, som ger profylaktiska, snarare än diagnostiska tjänster. De screenar inte för störningar som härrör från dominerande genmutationer, eftersom dessa inte kan förhindras genom informerat val av kompisar. Endast tillstånd som på ett tillförlitligt sätt kan rapporteras som en positiv eller negativ genetisk matchning testas.

Dessa diagram, kända som Punnett -rutor , används för att illustrera metoden för dragöverföring till avkomma enligt klassisk mendelsk genetik . På Punnett -torget till vänster kan två heterozygota individer (bärare) potentiellt bilda tre typer av avkommor: homozygot positiva, heterozygota bärare och homozygot negativa, i förhållandet 1: 2: 1. Homozygotiska positiva avkommor (markerade med rött) kommer helt att uttrycka den specifika recessiva egenskapen, i detta fall den genetiska störningen. På Punnett -torget till höger kan en heterozygot bärarindivid och en homozygot negativ individ potentiellt bilda två typer av avkommor: heterozygota bärare och homozygot negativa, i förhållandet 1: 1, och är nödvändigtvis oförmögna att producera några drabbade avkommor, spärrande en ny slumpmässig mutation . Det är situationen som skildras till vänster, där par har potential att producera drabbade avkommor, som Dor Yeshorim försöker förebygga.

Tre testpaneler erbjuds: den ursprungliga Standard Ashkenazi -panelen, Sephardi/Mizrahi -panelen och den valfria Ashkenazi -panelen (erbjuds mot en extra avgift). Sedan januari 2016 testas personer som anger att de är av sefardisk härkomst automatiskt med både Ashkenazi- och Sephardi -panelerna. Standard Ashkenazi -panelen innehåller testning för följande sjukdomar:

Proverna som samlats in av Dor Yeshorim är anonymiserade; den enda personliga informationen som är kopplad till varje prov är födelsedatum. Ett randomiserat ID -nummer som identifierar provet ges till insändaren. När två Dor Yeshorim -klienter överväger att gifta sig, byter de prov -ID -nummer och födelsedatum och varje kontaktar organisationen. När båda bär en gen för samma sjukdom, informeras de om att matchningen inte rekommenderas. I så fall kan en klient valfritt kontakta Dor Yeshorim separat för rådgivning och supporttjänster. På detta sätt garanteras fullständig integritet; inte ens Dor Yeshorim -anställda är medvetna om vem som befanns vara genetiskt inkompatibel om inte kunderna önskar något annat. Dor Yeshorim rapporterar inte till klienterna vilken sjukdom som indikerades för att undvika "onödig känslomässig börda" och "stigmatisering av familjer". I samband med shidduchim körs denna genetiska kompatibilitetskontroll vanligtvis inom de tre första datumen eller till och med före det första datumet, för att undvika besvikelser och sorg.

I USA varierar testkostnaderna från $ 225 till $ 500. Hälften av de faktiska testkostnaderna subventioneras av privata givare och regeringar.

För enkelhets skull tillhandahåller Dor Yeshorim årliga testpass på ortodoxa judiska skolor för elever som närmar sig äktenskaplig ålder. Prover kan också tillhandahållas privat.

Reception

Systemet har fått beröm och kritik både inom och utanför samhället.

I mars 2006 hade Dor Yeshorim uppnått stort stöd i det ortodoxa judiska samfundet och bland dess ledare, och hade blivit ett känt namn som togs för givet. Vid den tiden hade de testat över 200 000 individer och hade svarat "inkompatibelt" på 750 föreslagna matchningar.

Det har kritiserats mot den metod som Dor Yeshorim använde av Moshe Dovid Tendler , professor i medicinsk etik vid Yeshiva University .

Frågan uppstår, när slutar du? Det finns nära 90 [homozygota] gener som du inte skulle vilja ha. Kommer detta att leda till att människor visar varandra datorutskrifter av sina genetiska tillstånd? Vi kommer aldrig att gifta oss.

Tendler känner att systemet "bekräftar eugenik " som han ser som "tanken att judar är förvaret för dåliga gener".

Fred Rosner , professor i medicin vid Albert Einstein College of Medicine , sa att "jag tycker Dor Yeshorim utför en fantastisk service ... screening är en underbar sak att göra, och om du kan undvika att ett potentiellt dödligt drabbat barn föds, det är bra. "

Dor Yeshorim har kritiserats för att ha undanhållit patientresultat, för att han vägrat publicera sina finansiella register och för att inte testa någon som redan har testats någon annanstans, av Geoffrey Alderman , som säger att Dor Yeshorim misslyckas med några grundläggande tester själv. Kritiker, inklusive Association for the Prevention of Jewish Genetic Diseases, har beskrivit Dor Yeshorim i Storbritannien som en "bröllopsskatt".

Dor Yeshorim kritiserades också för att ha försökt övertyga det judiska samfundet att det av "religiösa skäl" måste använda sin tjänst genom att sprida ett brev från Bezalel Rakow . Rakow undertecknade ett efterföljande brev där det stod att "Varje individ har förmånen att utföra testet på ett sätt som överensstämmer med hans önskningar." År 2012 publicerade Jewish Chronicle ett brev från en Tay -Sachs -transportör, som skadades av en Dor Yeshorim -arrangörs insinuation om att det var stigma kopplat till att vara en Tay -Sachs -transportör.

Se även

Referenser

externa länkar